Hoja de ruta para mejorar la atención del Cáncer en niños, niñas y adolescentes en la Subregión Andina / Roadmap for Improving Cancer Care in Children and Adolescents in the Andean Region

La hoja de ruta para mejorar la atención del cáncer en niños, niñas y adolescentes en la subregión andina presenta los lineamientos consensuados para brindar una respuesta conjunta a la problemática sanitaria generada por el cáncer infantil en los países andinos. Esta hoja comprende un compendio de estrategias y objetivos, y una evidencia de trabajo conjuntos entre instituciones en atención a la decisión política de los ministerios de salud andinos para abordar el reto de la salud pública incrementar la tasa global de curación del cancer infantil, del trabajo de los equipos técnicos de los ministerios, SAM OPS/OMS, St Jude Research Hospital y de la secretaría ejecutiva del ORAS-CONHU para llegar al año 2030, con avances contundentes en el incremento de la sobrevida de los afectados.

Sobrevivência aos Cânceres Ósseos e Reinserção Social / Survivorship to Osteosarcomas and Social Reinsertion / Supervivencia de los Cánceres de Hueso y Reinserción Social

Introdução: Pacientes com cânceres ósseos representam uma população singular com necessidades psicossociais pouco estudadas. Objetivo: Compreender o processo e o impacto da reinserção social para a vida cotidiana de adolescentes e adultos jovens após o tratamento e seguimento oncológico de cânceres ósseos. Método: Pesquisa qualitativa e exploratória, utilizando referencial metodológico da tradição hermenêutica com produção de dados por meio de entrevistas semiestruturadas com 12 sobreviventes de cânceres ósseos. Resultados: O material empírico foi organizado em três categorias: Reinserção social na família, Reinserção social na escola e Inserção na vida sociolaboral. Os desafios da reinserção social na família, escola e vida laboral de adolescentes e adultos jovens após o tratamento de câncer ósseo envolvem um complexo sentido de enfrentamento dos estigmas e limitações impostas pela doença e seu tratamento. Conclusão: As percepções e experiências dos sobreviventes ao câncer ósseo apontam para a vida social como um lugar de desafios e incertezas, perdas e lutos. É de extrema importância a existência de apoio multiprofissional especializado, assim como apoios familiar e social, para que esse grupo consiga suportes material e humano para enfrentar as mudanças decorrentes do tratamento oncológico

Introduction: Patients with bone cancer are a unique population with poorly investigated psychosocial needs. Objective: To understand the process and impact of social reintegration on the daily lives of adolescents and young adults after treatment and oncological follow-up of bone cancers. Method: Qualitative, exploratory, hermeneutic-based investigation with data obtained from semistructured interviews with 12 bone cancer survivors. Results: The empirical material was organized into three categories: Social reintegration into the family, Social reintegration at school and Insertion into social-labor life, which are challenging and involve a complex concept of coping with the stigmas and limitations imposed by the disease and its treatment. Conclusion: The emotions and experiences of cancer survivors indicate social life as a place of challenges and uncertainties, losses and grief. It is extremely important to count with specialized multidisciplinary support, as well as family and social background to enable this group to face cancer treatment related challenges

Introducción: Los pacientes con cáncer de huesos representan una población con necesidades psicosociales poco estudiadas. Objetivo: Comprender el proceso y el impacto de la reinserción social en la vida cotidiana de los adolescentes y adultos jóvenes después del tratamiento y seguimiento oncológico de los cánceres de huesos. Método: Investigación cualitativa y exploratoria, con referente metodológico de la tradición hermenéutica. La producción y el análisis de datos se basaron en 12 entrevistas semiestructuradas con sobrevivientes de cáncer de huesos. Resultados: El material empírico se organizó en tres categorías: Reinserción social en la familia, Reinserción social en la escuela e Inserción en la vida sociolaboral. Los desafíos de la reinserción social en la vida familiar, escolar y laboral de los adolescentes y jóvenes después del tratamiento del cáncer de huesos implican un sentido complejo de enfrentamiento de los estigmas y limitaciones que impone el cáncer y su tratamiento. Conclusión: Las emociones y experiencias de los sobrevivientes de cáncer apuntan a la vida social como un lugar de desafíos y choques, pérdida y duelo. Es de suma importancia contar con un apoyo multidisciplinario especializado, familiar y social, para que este grupo pueda obtener apoyo material y humano para enfrentar los cambios derivados del tratamiento del cáncer

Quality of Life of Chilean Breast Cancer Survivors: Multicentric Study / Qualidade de Vida de Sobreviventes de Câncer de Mama do Chile: Estudo Multicêntrico / Calidad de Vida de Sobrevivientes de Cáncer de Mama de Chile: Estudio Multicentrico

Introduction: As breast cancer survivorship rates increase, so does the necessity to improve survivors' health-related quality of life (HRQoL). Objective: To analyze HRQoL among Chilean breast cancer survivors, in general and considering geographic location. In addition, to correlate HRQoL with age, education level and body mass index (BMI). Method: Cross-sectional observational study which included 125 female breast cancer survivors from three public hospitals in three Chilean Macroregions: Central, North Central, and South. The EORTC Questionnaires, QLQ-C30 and QLQ-BR23, and sociodemographic and clinical records were applied. Results: The mean age was 56.1 (±11.9) years with a HRQoL summary score of 67.6 (21.9). HRQoL was reduced mainly in emotional functioning, pain, and insomnia. Fatigue, dyspnea, appetite loss, constipation, financial difficulties, breast and arm symptoms were also reported. The women from the South Macroregion Hospital presented the worst HRQoL scores for most of the domains [general health, functioning (physical, emotional, cognitive and social), fatigue, and nausea], p<0.001. The summary score of HRQoL was correlated to age (Spearman ́s rho=0.202, p=0.033), BMI (rho=-0.341, p<0.001), and education level (rho=0.310, p=0.001). Conclusion: Women from three Macroregions showed differences in HRQoL. The latter correlated to age, BMI, and education level. Considering the high presence of symptoms, it is necessary to improve survivorship care plans, providing access to rehabilitation in the continuum of care.

Introdução: À medida que as taxas de sobrevivência do câncer de mama aumentam, também aumenta a necessidade de melhorar a qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) dos sobreviventes. Objetivo: Analisar a QVRS em geral e considerando a localização geográfica entre sobreviventes de câncer de mama chilenas. Além disso, correlacionar a QVRS com idade, nível educacional e índice de massa corporal (IMC). Método: Estudo observacional transversal que incluiu 125 mulheres sobreviventes de câncer de mama de três hospitais públicos em três Macrorregiões chilenas: Central, Norte-Central e Sul. Foram utilizados os Questionários EORTC QLQ-C30 e QLQ-BR23 e os registros sociodemográficos e clínicos. Resultado: A média de idade foi de 56,1 (±11,9) anos com escore resumido de QVRS de 67,6 (21,9). A QVRS estava reduzida principalmente no funcionamento emocional, dor e insônia. Fadiga, dispneia, perda de apetite, constipação, dificuldades financeiras, sintomas de braço e mama também foram mencionados. As mulheres do hospital da Macrorregião Sul apresentaram os piores escores de QVRS para a maioria dos domínios [saúde geral, funcionamento (físico, emocional, cognitivo e social), fadiga e náusea], p<0,001. A pontuação geral de QVRS esteve correlacionada com idade (rho de Spearman=0,202, p=0,033), IMC (rho=-0,341, p<0,001) e nível educacional (rho=0,310, p=0,001). Conclusão: As mulheres das três Macrorregiões apresentaram diferenças na QVRS.Esta última se correlacionou com idade, IMC e nível educacional. Considerando a alta presença de sintomas, há necessidade de aprimoramento dos planos de atenção à sobrevivência, possibilitando acesso à reabilitação no contínuo do cuidado

Introducción: A medida que aumentan las tasas de supervivencia al cáncer de mama, también aumenta la necesidad de mejorar la calidad de vida relacionada con la salud (CdV) de las sobrevivientes. Objetivo: Analizar la CdV entre supervivientes chilenas de cáncer de mama, en general y considerando ubicación geográfica. Además, correlacionar CdV con edad, nivel educacional e índice de masa corporal (IMC). Método: Estudio observacional transversal que incluyó a 125 mujeres sobrevivientes de cáncer de mama de tres Hospitales públicos de tres Macrorregiones de Chile: Centro, Centro Norte y Sur. Se utilizaron los Cuestionarios EORTC QLQ-C30 y QLQ-BR23, historias sociodemográficas y clínicas. Resultados: La edad media fue de 56,1 (±11,9) años con una puntuación resumida de CdV de 67,6 (21,9). La CdV estuvo disminuida principalmente en funcionamiento emocional, dolor e insomnio. Fatiga, disnea, pérdida de apetito, estreñimiento, dificultades financieras, síntomas de brazo y mama también fueron reportados. Las mujeres del hospital de la Macrorregión Sur presentaron las peores puntuaciones de calidad de vida en la mayoría de los dominios [salud general, funcionamiento (físico, emocional, cognitivo y social), fatiga y nausea], p<0,001. El puntaje de CdV estuvo correlacionado con edad (rho de Spearman =0,202, p=0,033), IMC (rho=-0,341, p<0,001) y nivel educacional (rho=0,310, p=0,001). Conclusión: Las mujeres pertenecientes a tres regiones presentaron diferencias en la CdV.Esta última se correlacionó con edad, IMC y nivel educacional. Considerando la elevada presencia de síntomas, es necesario mejorar los planes de atención a las sobrevivientes, posibilitando acceso a rehabilitación en el continuo de los cuidados.

Factors Associated with Cardiorespiratory Fitness in Breast Cancer Survivors from the State of Santa Catarina, Brazil: Cross-Sectional Study

Introduction: Oxygen consumption (VO2 ) is indicative of cardiorespiratory fitness (CRF) and lower levels are related to a higher risk of total mortality among individuals with cancer whose therapy can have adverse consequences on the cardiovascular system. Objective: To examine the associations of patient-reported sociodemographic, clinical, anthropometric outcomes and functional variables with CRF in 69 women (55±10 years) and to identify whether walking is a predictor of peak VO2 variation in this population with breast cancer (BC). Method: Female BC survivors receiving hormone therapy after two types of surgery (breast-conserving and mastectomy) underwent a CRF test on a cycle ergometer to measure peak VO2 . A questionnaire containing sociodemographic, clinical data, patient reported outcomes (PROs) (depressive symptoms, sleep quality, fatigue, body image) and self-reported walking and tests to measure body fat percentage, waist circumference, flexibility and shoulder range of motion (RoM) were performed. Results: Unemployment and retirement were associated with low CRF, as was the use of aromatase inhibitors instead of tamoxifen. Depressive symptoms, worse body image, greater waist circumference, less flexibility and shoulder RoM were also associated with low CRF. Walking duration, controlled for age and body mass index (BMI), is a 13% predictor of peak VO2 variance in this sample. Conclusion: These factors must be considered in understanding the CRF profile of BC survivors. As walking was a predictor of peak VO2 variance, it should be recommended as a type of physical activity for patients with BC using hormone therapy.

Introdução: O consumo de oxigênio (VO2 ) é indicativo de aptidão cardiorrespiratória (ACR), e níveis mais baixos estão relacionados a um maior risco de mortalidade total entre indivíduos com câncer cuja terapia pode ter consequências adversas no sistema cardiovascular. Objetivo: Examinar as associações de desfechos sociodemográficos, clínicos, antropométricos relatados pelo paciente e variáveis funcionais com a ACR de 69 mulheres (55±10 anos), e identificar se a caminhada é um preditor de variação do pico de VO2 nessa população com câncer de mama (CM). Método: Mulheres sobreviventes de CM recebendo terapia hormonal após dois tipos de cirurgias (conservadora e mastectomia) realizaram um teste de ACR em cicloergômetro para medir o VO2 pico. Um questionário contendo dados sociodemográficos e clínicos; resultados relatados pelos pacientes (RRP) (sintomas depressivos, qualidade do sono, fadiga, imagem corporal); caminhada autorreferida; e testes para medir o percentual de gordura, circunferência da cintura, flexibilidade e amplitude do movimento ADM do ombro foram realizados. Resultados: Desemprego e aposentadoria foram associados à baixa ACR, assim como o uso de inibidores de aromatase ao invés de tamoxifeno. Sintomas depressivos, pior imagem corporal, maior circunferência da cintura, menor flexibilidade e ADM do ombro também foram associados à baixa ACR. A duração da caminhada, controlada por idade e índice de massa corporal (IMC), é um preditor de 13% da variância do VO2 pico nesta amostra. Conclusão: Tais fatores devem ser considerados na compreensão do perfil de ACR de sobreviventes de CM. Como a caminhada foi um preditor da variância do VO2 pico, deve ser recomendada atividade física para pacientes com CM em uso de hormonioterapia.

Introducción: El consumo de oxígeno (VO2 ) es indicativo de aptitud cardiorrespiratoria (ACR) y los niveles más bajos se relacionan con un mayor riesgo de mortalidad total entre las personas con cáncer cuya terapia puede tener consecuencias adversas sobre el sistema cardiovascular. Objetivo: Examinar las asociaciones de los resultados sociodemográficos, clínicos, antropométricos y variables funcionales informados por las pacientes con la ACR en 69 mujeres (55±10 años) e identificar si caminar es un predictor de la variación del VO2 máximo en esta población con cáncer de mama (CM). Método: Mujeres sobrevivientes de CM que recibieron terapia hormonal después de dos tipos de cirugía (conservadora y mastectomía) se sometieron a una prueba de ACR en un cicloergómetro para medir el VO2 máximo. Se aplicó un cuestionario que contenía datos sociodemográficos, clínicos, resultados informados por los pacientes (RIP) (síntomas depresivos, calidad del sueño, fatiga, imagen corporal) y caminata autoinformada y pruebas para medir el porcentaje de grasa corporal, la circunferencia de la cintura, la flexibilidad y el rango de movimiento (RoM) del hombro. Resultados: El desempleo y la jubilación se asociaron con una baja ACR, al igual que el uso de inhibidores de la aromatasa en lugar de tamoxifeno. Síntomas depresivos, peor imagen corporal, mayor perímetro de cintura, menor flexibilidad y RoM de los hombros también se asociaron con una baja ACR. La duración de la caminata, controlada por edad e índice de masa corporal (IMC), es un predictor del 13% de la variación del VO2 pico en esta muestra. Conclusión: Estos factores deben ser considerados para comprender el perfil de ACR de los sobrevivientes de CM. Como la caminata fue un predictor de la variación del VO2 pico, debe recomendarse actividad física para pacientes con CM en terapia hormonal.

Avaliação da função sexual e da atividade física em mulheres após tratamento do câncer de colo de útero: estudo transversal / Assessment of sexual function and physical activity in women after cervical cancer treatment: a cross-sectional study

Introdução: O tratamento do câncer do colo do útero (CCU) promove menopausa precoce em mulheres diagnosticadas durante o menacme. A consequente interrupção abrupta da produção dos hormônios ovarianos impacta na sexualidade e outras áreas da vida da mulher, inclusive sua atividade física. É possível que a atividade física influencie a atividade sexual nessas mulheres. Objetivo: Avaliar o nível de atividade física e a função sexual nas mulheres após o tratamento oncológico e verificar se a atividade física está associada a melhor função sexual. Método: Este estudo transversal incluiu mulheres tratadas para câncer do colo do útero em um hospital de referência em oncologia no Brasil, com idade entre 18 e 50 anos, submetidas a ooforectomia bilateral e/ou radioterapia pélvica há, no máximo 11 anos. O desfecho primário foi o estado da função sexual e do nível de atividade física e a correlação entre eles e o tratamento oncológico. As mulheres responderam os questionários Female Sexual Function Index (FSFI) e o International Physical Activity Questionnaire (IPAQ) por entrevista remota entre agosto de 2021 a julho de 2022. Resultados: 50 mulheres foram entrevistadas. A média de idade foi 50 anos (DP = ±5). Todas as mulheres que tinham atividade sexual apresentaram algum nível de disfunção sexual. A maior parte das mulheres era fisicamente ativa (60%). Não houve correlação do perfil de atividade física, nem da função sexual com o tratamento oncológico realizado. Não houve associação entre atividade física e maior qualidade na função sexual. Conclusão: Todas as mulheres que relataram relação sexual tinham disfunção sexual e a maioria delas era ativa fisicamente.

Background: Cervical cancer (CC) treatment promotes early menopause in women diagnosed during menacme. The consequent abrupt interruption of the production of ovarian hormones impacts on sexuality and other areas of a woman's life, including her physical activity. It is possible that physical activity influences sexual activity in these women. Aim: To evaluate the level of physical activity and sexual function in women after cancer treatment and to verify whether physical activity is associated with better sexual function. Method: This cross-sectional study included women aged between 18 and 50 years treated for cervical cancer at a reference hospital in oncology in Brazil, who had undergone bilateral oophorectomy and/or pelvic radiotherapy for a maximum of 11 years. The primary outcome was sexual function status and physical activity level and understanding between them and cancer treatment. The women answered the Female Sexual Function Index (FSFI) and the International Physical Activity Questionnaire (IPAQ) by remote interview between August 2021 and July 2022. Results: 50 women were interviewed. The mean age was 50 years (SD = ±5). All women who had sexual activity had some level of sexual dysfunction. Most women were physically active (60%). There was no change in the physical activity profile or sexual function with the oncological treatment performed. There was no association between physical activity and better quality of sexual function. Conclusion: All women who reported sexual intercourse had sexual dysfunction and most of them were physically active.

The interplay between physiotherapist and exercise physiologist in the exercise oncology program / A interação entre fisioterapeuta e o profissional de educação física no programa de exercício oncológico

ABSTRACT Exercise is a relevant tool in the oncology rehabilitation program due to restoring functional capacity, improving quality of life, and preventing early cancer mortality, mainly in unfit cancer patients. According to a systematic physical evaluation and risk stratification model, exercise physiologists (or equivalent) and physiotherapists with additional cancer exercise training are candidates to provide and supervise exercise to cancer survivors. However, the referral pathways are unclear, and a few cancer survivors are educated about personalized exercise oncology programs. This article aims to engage and stimulate additional training of Exercise physiologists and Physiotherapists in a collaborative exercise oncology program and proposes a dynamic and supervised model to attend to the emerging multidisciplinary scenario of cancer.

RESUMO Exercício físico é uma ferramenta fundamental no programa de reabilitação oncológica. Seu foco está em restaurar parâmetros físico-funcionais, melhorar a qualidade de vida e prevenir mortalidade precoce, especialmente em pacientes oncológicos mais fragilizados. Profissionais de educação física e fisioterapeutas com capacitação em oncologia são elegíveis em prescrever e supervisionar exercícios a esse público, seguindo um criterioso modelo de avaliação contínua e estratificação de risco. Contudo, o fluxo de direcionamento do paciente oncológico a esses profissionais não está estabelecido e poucos pacientes são beneficiados por um programa de exercícios personalizados no Brasil. Este artigo tem o objetivo de engajar e estimular a capacitação de profissionais de educação física e fisioterapeutas no programa de exercício oncológico e propor um modelo colaborativo de avaliação e supervisão de exercícios alinhado a um crescente cenário multidisciplinar do câncer.

Management Strategies for Sexuality Complaints after Gynecologic Cancer: A Systematic Review / Estratégias para enfrentamento de queixas da sexualidade após câncer ginecológico: uma revisão sistemática

Abstract Objective To explore the main sexuality complaints of gynecologic cancer survivors after treatment and to identify the care strategies provided. Data Source Searches were conducted in six electronic databases: Scopus, Web of Science, LILACS, MEDLINE, PsychINFO, and EMBASE. Study Selection Articles published between 2010 and 2020 were selected and the following descriptors were used in the English language: female genital neoplasms and gynaecological cancer. The methodological quality of the studies used the Mixed Methods Appraisal Tool (MMAT). Data Collection The primary data extracted were: names of the authors, year of publication, country of origin, objective and type of study, data collection instrument, sample size and age range, types of cancer, and symptoms affected with the strategies adopted. Data Summary A total of 34 out of 2,536 screened articles were included. The main strategies found for patient care were patient-clinician communication, practices for sexuality care, individualized care plan, multiprofessional team support, and development of rehabilitation programs. For sexuality care, the most common practices are pelvic physiotherapy sessions and the use of vaginal gels and moisturizers. Conclusion The main complaints identified in the scientific literature were low libido and lack of interest in sexual activity, vaginal dryness, pain during sexual intercourse, and stenosis. Different care strategies may be adopted, such as follow-up with a multidisciplinary health team and sexual health rehabilitation programs, which could minimize these symptoms and ensure the quality of life of patients.

Resumo Objetivo Explorar as principais queixas da sexualidade com sobreviventes de câncer ginecológico após o tratamento e identificar as estratégias de cuidados prestados. Fonte dos Dados As buscas foram realizadas em seis bases eletrônicas: Scopus, Web of Science, LILACS, MEDLINE, PsychINFO e EMBASE. Seleção dos Estudos Foram selecionados artigos publicados entre 2010 e 2020 e os descritores utilizados (em inglês) foram female genital neoplasms e gynaecological cancer. A qualidade metodológica dos estudos utilizou a ferramenta Mixed Methods Appraisal Tool (MMAT). Coleta de Dados Os principais dados extraídos foram: nomes dos autores, ano de publicação, país de origem, objetivo e tipo de estudo, instrumento para coleta de dados, tamanho da amostra e faixa etária, tipos de câncer, os sintomas acometidos e as estratégias adotadas. Síntese dos Dados Dos 2,536 artigos identificados, 34 foram incluídos. As principais estratégias encontradas para os cuidados aos pacientes foram a comunicação paciente-médico, práticas para os cuidados sexuais, plano de cuidados individualizado, apoio a equipes multiprofissionais e desenvolvimento de programas de reabilitação. Para os cuidados de sexualidade, as práticas mais comuns são sessões de fisioterapia pélvica e o uso de géis vaginais e hidratantes. Conclusão As principais queixas identificadas na literatura científica foram baixa libido e falta de interesse na atividade sexual, secura vaginal, dor durante a relação sexual e estenose. Diferentes estratégias de cuidados podem ser adotadas, como o acompanhamento com uma equipe de saúde multidisciplinar e programas de reabilitação da saúde sexual, as quais poderiam minimizar estes sintomas e garantir a qualidade de vida dos pacientes.

Resignificación de la vida por parte de jóvenes sobrevivientes al cáncer hematológico / Resignification of Life by Young People Survivors of Hematologic Cancer

Introducción: Los jóvenes con enfermedades oncológicas enfrentan dificultades durante los períodos de diagnóstico, tratamiento y recuperación. Estos procesos complejos cargados de experiencias vitales inusitadas producen la transformación de su conciencia y los lleva a construir nuevos significados en la manera de comprender, relacionarse y actuar en el mundo que los rodea. Objetivo: Comprender el (re)significado de la vida a partir de la experiencia de los jóvenes que sobrevivieron al cáncer hematológico. Métodos: Estudio cualitativo, que utilizó la Teoría Fundamentada en Datos como metodología y el referencial de la Teoría de la Complejidad de Morin. Se realizaron entrevistas en profundidad a 12 adolescentes sobrevivientes de cáncer hematológico. El tamaño de muestra fue determinado al alcanzar nivel de saturación. El análisis fue simultáneo durante la recolección de los datos, mediante codificación abierta, axial y selectiva según lo señalan Strauss y Corbin. Resultados: Emergieron dos categorías: Reorganizando su vida por medio de cambios y aprendizajes para vencer al cáncer y, Asumiendo una mejor comprensión y compromiso con los demás y consigo mismo. Conclusiones: Las experiencias vividas por jóvenes sobrevivientes que padecen de cáncer modifican su forma de vivir y se tornan más comprensivos con el sufrimiento que ocasiona la enfermedad. Esta situación los hace más solidarios y comprometidos con su contexto social sobre todo con su familia y con pacientes oncológicos(AU)

Introduction: Young people with oncological diseases face difficulties during the periods of diagnosis, treatment and recovery. These complex processes loaded with unusual life experiences produce the transformation of their consciousness and lead them to construct new meanings in the way that they understand, relate and act in the world around them. Objective: To understand the (re)signification of life from the experience of young survivors of hematological cancer. Methods: A qualitative study was carried out, using the data driven theory as the methodology and Morin's complexity theory as the referent. In-depth interviews were conducted with twelve adolescent hematologic cancer survivors. The sample size was determined by reaching the saturation level. The analysis was simultaneous during data collection, using open, axial and selective coding according to Strauss and Corbin. Results: Two categories emerged: 1. reorganizing their life through changes and learning to overcome cancer and 2. assuming a better understanding and commitment to others and to themselves. Conclusions: The experiences lived by young cancer survivors modify their way of living as they become more understanding of the suffering caused by the disease. This situation makes them more supportive and committed to their social context, especially with their family and with cancer patients(AU)

Más allá de la cura: la necesidad de implementar un sistema de seguimiento a largo plazo para los supervivientes de cáncer infantil en Colombia / Beyond the cure: the need to implement a long-term follow-up system for childhood cancer survivors in Colombia

Resumen Con el advenimiento de tratamientos multidisciplinarios y de alta calidad, la supervivencia global a cinco años por cáncer en la población pediátrica ha mejorado considerablemente, llegando a ser hasta de 80% en países de altos ingresos. En Colombia también ha habido un aumento progresivo de la supervivencia global a 5 años, particularmente para las neoplasias hematológicas. En consecuencia, el número de supervivientes de cáncer infantil ha aumentado de forma importante en los últimos años y junto con ellos la aparición de eventos adversos tardíos relacionados con mayor morbilidad y riesgo de muerte prematura en la edad adulta. Aunque se han venido implementando estrategias de seguimiento a supervivientes de cáncer infantil en países de altos ingresos, en Colombia se han realizado pocos esfuerzos para la implementación de estas estrategias. De hecho, la práctica común en la mayoría de los centros de tratamiento consiste en dar de alta al niño que cumple 5 años de seguimiento oncológico, sin instrucciones precisas para dicho seguimiento. El objetivo del presente trabajo es argumentar sobre la necesidad de diseñar e implementar estrategias de seguimiento para supervivientes de cáncer infantil en el contexto colombiano.

Abstract With the advent of high-quality multidisciplinary treatments, the overall 5-year cancer survival in the pediatric population has improved considerably, reaching up to 80% in high-income countries. In Colombia, there has also been a progressive increase in overall 5-year survival, particularly for hematologic malignancies. Consequently, the number of childhood cancer survivors has increased significantly in recent years and, together with them, the occurrence of late adverse events related to increased morbidity and risk of premature death in adulthood. Although follow-up strategies have been implemented for childhood cancer survivors in high-income countries, few efforts have been made in Colombia to implement these strategies. In fact, the common practice in most treatment centers is to discharge children who have had 5 years of cancer follow-up, without precise instructions for long-term follow-up. This paper aims to argue about the need to design and implement follow-up strategies for survivors of childhood cancer in the Colombian context.

Psychological adjustment of children with cancer: relapse and survival perspectives / Ajustamento psicológico de crianças com câncer: perspectivas da recidiva e da remissão / Ajuste psicológico de niños con cáncer: perspectivas de recaída y supervivencia

In Brazil, few studies have investigated the psychological aspects of childhood cancer. The aim of this article was to compare the psychological adjustment of children with cancer from different survival perspectives with that of children without cancer, besides examining potential risk factors. The sample consisted of 179 participants (6-14 years-old) recruited in two Brazilian public hospitals and three schools, and divided in three groups (relapsed, survivors and control). Children answered orally the self-reported Behavior Assessment Scale for Children, the Revised Children's Manifest Anxiety Scale and Piers-Harris' Self-Concept Scale. No differences were found between groups regarding school and clinical maladjustment, personal adjustment, emotional symptoms and self-concept. Findings also showed positive associations between psychological maladjustment and gender, younger age, lower household income, single parenthood and lower levels of parental education. Conclusions indicate that children with cancer adapt well to the disease and do not present more psychological problems than controls (AU).

No Brasil, poucos estudos investigaram os aspectos psicológicos do câncer infantil. O objetivo deste artigo foi comparar o ajustamento psicológico de crianças com câncer com diferentes perspectivas de sobrevivência com o de crianças sem câncer, além de examinar potenciais fatores de risco. A amostra consistiu em 179 participantes (6-14 anos de idade) recrutados em dois hospitais públicos e três escolas brasileiras. As crianças responderam oralmente à Escala de Avaliação Comportamental para Crianças, à Escala de Ansiedade Manifesta para Crianças Revisada e à Escala de Autoconceito Piers-Harris. Não foram constatadas diferenças entre os grupos com relação ao desajustamento clínico e escolar, ajustamento pessoal, sintomas emocionais e autoconceito. Os resultados também mostraram associações positivas entre o desajustamento psicológico e gênero, menor idade, menor renda, famílias monoparentais e menor nível educacional parental. As conclusões indicam que crianças com câncer se adaptam bem à doença e não apresentam mais problemas psicológicos que as do grupo controle (AU).

Na Brasil, pocos estudios han investigado los aspectos psicológicos del cáncer infantil. El objetivo de este artículo fue comparar el ajuste psicológico de niños na cáncer na diferentes perspectivas de supervivencia na el de niños sin cáncer, además de examinar los posibles factores de riesgo. La muestra consistió en 179 participantes (6-14 años de edad) reclutados en dos hospitales públicos y tres escuelas brasileñas. Los niños contestaron oralmente a la Escala de Evaluación del Comportamiento del Niño, la Escala Revisada de Ansiedad Manifiesta en Niños y la Escala de Autoconcepto de Piers-Harris. No se constataron diferencias entre los grupos con respeto al desajuste clínico y escolar, el ajuste personal, los síntomas emocionales y el autoconcepto. Los resultados también mostraron asociaciones positivas entre el desajuste psicológico y el género, la menor edad, la menor renta, las familias monoparentales y el nivel educativo parental más bajo. Las conclusiones señalan que niños con cáncer se adaptan bien a la enfermedad y no presentan más problemas psicológicos que los del grupo de control (AU).

Qualidade de Vida de Sobreviventes de Câncer Onco-Hematológico Submetidos ao Transplante de Células-Tronco Hematopoiéticas: Revisão Integrativa da Literatura / Quality of Life of Oncohematologic Cancer Survivors Undergoing Hematopoietic Stem Cell Transplantation: Integrative Review Literature / Calidad de Vida de Sobrevivientes de Cáncer Oncohematológico Sometidos a Trasplante de Células Madre Hematopoyéticas: Revisión Integradora de la Literatura

Introdução: Os avanços no tratamento relacionado ao câncer onco-hematológico têm resultado em um crescente número de pacientes submetidos ao transplante de células tronco-hematopoiéticas (TCTH) com êxito terapêutico, o que exige maior atenção com a qualidade de vida (QV) dos sobreviventes. Objetivo: Identificar a QV dos sobreviventes onco-hematológicos submetidos ao TCTH. Método: Revisão integrativa, entre 2011 a 2021, com busca nas bases de dados LILACS, MEDLINE, IBECS, SciELO e Biblioteca Cochrane. Utilizou-se a estratégia SPIDER para responder às questões norteadoras; e o nível de evidência foi classificado segundo o Instituto Joanna Briggs. Resultados: Vinte e seis artigos foram incluídos. Os instrumentos mais utilizados para medir a QV foram o Quality of Life Questionnare ­ Core 30 e o Functional Assessment Cancer Therapy-Bone Marrow Transplantation. Variáveis biopsicossociais, educacionais e clínicas, como comorbidades, antecedentes, condições epidemiológicas e tipo de condicionamento não influenciaram significativamente a QV dos sobreviventes onco-hematológico submetidos ao TCTH. A QV apresentou comprometimento na vigência de problemas físicos crônicos, reinternações, encargos financeiros, doença do enxerto contra o hospedeiro, fadiga, sintomas psicológicos, infecções recorrentes, disfunções no funcionamento sexual e fértil, neoplasias secundárias e sintomas físicos como dor e distúrbios do sono. Conclusão: O sobrevivente do TCTH mantém demandas de cuidados biopsicossociais que influenciam negativamente a QV, evidenciando a necessidade de cuidado multidimensional

Introduction: Advances onco-hematological cancer-related treatment have resulted in an increasing number of patients undergoing Hematopoietic Stem Cell Transplantation (HSCT) with therapeutic success, which requires more attention to the quality-of-life (QoL) of survivors. Objective: To identify the QoL of onco-hematologic survivors undergoing HSCT. Method: Integrative review, from 2011 to 2021 with search in the databases LILACS, MEDLINE, IBECS, SciELO and the Cochrane Library. The SPIDER strategy was used to answer the guiding questions; and the level of evidence was classified according to the Joanna Briggs Institute. Results: Twenty-six articles were included. The most used instruments to measure QoL were Quality of Life Questionnaire ­ Core 30 and Functional Assessment Cancer Therapy-Bone Marrow Transplantation. Biopsychosocial, educational and clinical variables, such as comorbidities, history, epidemiological conditions and type of conditioning did not significantly influence the QoL of oncohematological survivors undergoing HSCT. Quality-of-life was impaired by chronic physical problems, readmissions, financial burdens, graftversus-host disease, fatigue, psychological symptoms, recurrent infections, dysfunctions in sexual and fertile functioning, secondary neoplasms and physical symptoms such as pain and sleep disorders. Conclusion: The HSCT survivor has continuous demands for biopsychosocial care which negatively impact the QoL and require multidimensional attention

Introducción: Los avances en el tratamiento relacionado con el cáncer oncohematológico han dado como resultado un número creciente de pacientes sometidos a trasplante de células progenitoras hematopoyéticas (TPH) con éxito terapéutico, lo que requiere una mayor atención a la calidad de vida (CV) de los sobrevivientes. Objetivo: Identificar la CV de sobrevivientes oncohematológicos sometidos a TPH. Método: Revisión integradora, entre 2011 y 2021 con búsqueda en las bases de datos LILACS, MEDLINE, IBECS, SciELO y Cochrane Library. Se utilizó la estrategia SPIDER para responder las preguntas orientadoras; y el nivel de evidencia se clasificó según el Instituto Joanna Briggs. Resultados: Se incluyeron veintiséis artículos. Los instrumentos más utilizados para medir la CV fueron Quality of Life Questionnare ­ Core 30 y Functional Assessment Cancer Therapy-Bone Marrow Transplantation. Variables biopsicosociales, educativas y clínicas, como comorbilidades, antecedentes, condiciones epidemiológicas y tipo de condicionamiento no influyeron significativamente en la CV de los sobrevivientes oncohematológicos sometidos a TPH. La calidad de vida se vio afectada en presencia de: problemas físicos crónicos, reingresos, cargas financieras, enfermedad de injerto contra huésped, fatiga, síntomas psicológicos, infecciones recurrentes, disfunciones en el funcionamiento sexual y fértil, neoplasias secundarias y síntomas físicos como dolor y trastornos del sueño. Conclusión: El sobreviviente del TPH mantiene demandas de atención biopsicosocial que influyen negativamente en la CV, evidenciando la necesidad de atención multidimensional

Transitar doente: laços e desenlaces entre os adolescentes sobreviventes de câncer infantojuvenil, seus familiares e a instituição hospitalar / Transitioning with illness: bonds and disconnections between adolescent cancer survivors, their families and the hospital

Resumo Os objetivos deste artigo abrangem compreender o impacto da experiência de adoecimento em sobreviventes de câncer infantojuvenil e em seus familiares ao longo dos processos de transição inerentes à vida e, também, explorar o papel que a instituição hospitalar pode desempenhar no decorrer dessas passagens. Uma pesquisa com método psicanalítico foi realizada em um hospital público, filantrópico e considerado referência em oncologia pediátrica. Foram feitas entrevistas em profundidade com 12 adolescentes e suas respectivas mães. A análise das entrevistas embasou-se no referencial psicanalítico de Freud e Lacan, originando duas chaves de leitura: (1) a incidência do Real sobre os sobreviventes e suas mães e os efeitos de indiferenciação no registro Imaginário e de inibição ao sustentar um projeto próprio no futuro; e (2) o efeito de alienação nos sujeitos e em seus corpos produzido por meio da idealização da instituição hospitalar e seu saber biomédico. A partir da análise das entrevistas, foi possível identificar problemáticas relacionadas à modalidade de laço estabelecida entre os entrevistados e instituição hospitalar. Embasados nesta pesquisa, a instituição estudada interessou-se em construir um ambulatório de transição norteado pela ética da psicanálise, visando auxiliar o jovem no desenlace da instituição mediante, principalmente, a sua reinserção social.

Abstract This article aims to understand the impact of the illness experience on child and adolescent cancer survivors and their families during life transitions and to examine the role that the hospital institution can play during these transitions. A study using a psychoanalytic method was conducted in a public, philanthropic hospital that is considered a reference in pediatric oncology. In-depth interviews were conducted with 12 adolescents and their mothers. Analysis of the interviews was based on the psychoanalytic framework of Freud and Lacan and resulted in two reading keys: (1) the effects of the reality on the survivors and their mothers and the effects of undifferentiation in the imaginary register and inhibition to maintain their own project in the future; and (2) the effects of alienation on the subjects and their bodies caused by the idealization of the hospital institution and its biomedical knowledge. Analysis of the interviews revealed problems related to the nature of the bond between the interviewees and the hospital institution. Based on this research, the institution under study was interested in establishing a psychoanalytically oriented transitional clinic to help young people upon discharge from the institution, primarily through their social reintegration.

Barriers to physical activity among cancer pediatric cancer patients and survivors: a scoping review

Abstract Aim: The present scoping review aims to provide an overview of barriers to PA reported by pediatric cancer patients undergoing treatment as well as after treatment. This study further aims to describe and discuss the instruments used for assessing barriers in this population. Methods: Article search was performed in common medical databases and yielded five original research articles. Results: The included articles reported barriers to PA that can be grouped into the following categories: individuals, physical, environmental, and treatment. Among the instruments used to assess barriers to PA, it was observed that questionnaires and interviews are commonly adopted. This review underscores a paucity of studies in this area. Conclusion: A comprehensive understanding of barriers to PA in the pediatric cancer population is paramount for the development of tailored strategies and interventions aiming to promote PA in this under-researched group. In addition, future studies must adopt a mixed-methods approach, longitudinal design with specific instruments in the pediatric cancer population.

Mediação de saberes na sobrevivência ao câncer: a experiência do grupo de laringectomizados totais do HCI/INCA / [Mediation of knowledge in cancer survival: the experience of the HCI/INCA total laryngectomized group]

A presente pesquisa é fruto de reflexões acerca da sobrevivência ao câncer de laringe e da experiência estigmatizante vivenciada por pessoas diagnosticadas com câncer de laringe no HCI/INCA, submetidas a cirurgia de Laringectomia Total (LT) e que passam a conviver com a deficiência provocada pela traqueostomia definitiva. No ambiente hospitalar do HCI/INCA formou-se, ao longo dos anos, o grupo de "laringectomizados totais" (GLT), que desenvolve ações de apoio mútuo, música e coral, onde são produzidos, circulam e são apropriados saberes e informações que sustentam e fortalecem pessoas, em meio aos desafios impostos pelo adoecimento. O objeto de pesquisa foi construído a partir de dois prismas: a) os discursos, enunciados, esquemas classificatórios que orientam e determinam as práticas médicas no dispositivo hospitalar no contexto de um regime de informação; b) as práticas e as mediações de saberes e informações que se constroem na experiência do diagnóstico, adoecimento, tratamento, por meio de redes sociais de apoio e a produção coletiva de sentidos sobre a doença. Esse estudo buscou compreender as mediações de saberes e informações produzidas pelos participantes do grupo, na interface com outros atores sociais, como os profissionais de saúde no ambiente hospitalar, considerando a sua dupla condição de estigma: o câncer e a deficiência, fatores que podem reorientar suas novas condições de existência, identidade e pertencimento social. Os esquemas classificatórios que orientam a prática médica têm sido centrais nas ações em saúde em detrimento do conhecimento da sobrevivência ao câncer e do estigma vivenciado por pacientes, que são aspectos historicamente negligenciados no debate em saúde. Essa análise torna o estudo inovador no campo da Saúde e da Ciência da Informação, buscando uma abordagem interdisciplinar e socioantropológica. A pesquisa, de caráter qualitativo e exploratório empregou os métodos de entrevista narrativa e grupo focal com cinco "laringectomizados totais" e entrevista semiestruturada com três profissionais de saúde que atuam junto ao grupo. Realizou-se uma pesquisa documental no informativo institucional Informe INCA no período de 1983 à 2010 e foram analisados 94 exemplares. A análise do conjunto de dados foi realizada através do método da hermenêutica-dialética, que possibilita a compreensão e a interpretação dos dados, considerando o movimento relacional da realidade na qual os participantes da pesquisa estão inseridos. Nos resultados da pesquisa as seguintes questões se destacam: a) as relações e os conflitos entre o assujeitamento e as possibilidades de subjetivação a partir da experiência; b) a busca pelo reconhecimento individual e social como forma de amenizar o estigma e de ter oseu saber valorizado frente aos demais saberes oficiais; c) as mediações sociais construídas extrapolam o espaço institucional e denotam a preocupação e o compromisso dos LT com uma transformação social mais ampla e epistemologicamente mais justa

The present research is the result of reflections about surviving laryngeal cancer and the stigmatizing experience lived by people diagnosed with laryngeal cancer at HCI/INCA, who underwent total laryngectomy (TL) surgery and have to live with the disability caused by definitive tracheostomy. In the hospital environment at HCI/INCA, a group of "total laryngectomized patients" (GLT) was formed over the years, which develops actions of mutual support, music and choir, where knowledge and information that sustain and strengthen people amidst the challenges imposed by the illness are produced, circulated and appropriated. The research object was built from two prisms: a) the discourses, statements, classification schemes that guide and determine the medical practices in the hospital device in the context of an information regime; b) the practices and the mediations of knowledge and information that are built in the experience of diagnosis, illness, treatment, through social support networks and the collective production of meanings about the disease. This study sought to understand the mediations of knowledge and information produced by the participants of the group, at the interface with other social actors, such as health professionals in the hospital environment, considering their double condition of stigma: cancer and disability, factors that can reorient their new conditions of existence, identity, and social belonging. The classificatory schemes that guide medical practice have been central in health actions to the detriment of knowledge about cancer survivorship and the stigma experienced by patients, which are aspects historically neglected in the health debate. This analysis makes this study innovative in the field of Health and Information Science, seeking an interdisciplinary and socioanthropological approach. The research, qualitative and exploratory in nature, employed the methods of narrative interview and focus group with five "total laryngectomized patients" and semi-structured interviews with three health professionals who work with the group. A documentary research was carried out in the institutional information Informe INCA from 1983 to 2010 and 94 copies were analyzed. The analysis of the data set was performed through the hermeneuticsdialectics method, which enables the understanding and interpretation of data, considering the relational movement of reality in which the research participants are inserted. In the results of the research, the following issues stand out: a) the relations and conflicts between the subjectivity and the possibilities of subjectivation based on experience: b) the search for individual and social recognition as a way to mitigate the stigma and to have their knowledge valued in relation to other official knowledge; c) the social mediations built go beyond the institutional space and denote the concern and commitment of LTs with a broader social transformation and epistemologically more just

Índice pronóstico nutricional en pacientes con cáncer de páncreas avanzado tratados con nimotuzumab combinado a quimioterapia / Nutritional prognostic index in patients with advanced pancreatic cancer treated with nimotuzumab combined with chemotherapy

Introducción: El índice pronóstico nutricional es un marcador inmuno-nutricional que puede ser útil como factor pronóstico en tumores gastrointestinales. Objetivo: Evaluar supervivencia de pacientes con adenocarcinoma pancreático avanzado tratados con quimioinmunoterapia según índice pronóstico nutricional, según parámetros clínico-patológicos y tratamiento. Métodos: Se realizó estudio retrospectivo y observacional en pacientes que recibieron quimioterapia gemcitabina-oxaliplatino combinado a nimotuzumab (n=118), en el Hospital Ameijeiras, entre 2014 y 2019. Se evaluó supervivencia por método Kaplan-Meier, y regresión de Cox, para determinar los factores pronósticos independientes de supervivencia. Resultados: El punto de corte seleccionado fue 40 (sensibilidad 52,9 por ciento y especificidad 85,7 por ciento (p = 0,019), con área bajo la curva de 0,693. Para pacientes con índice menor de 40, la supervivencia fue más baja respecto a los pacientes con índice ≥ 40 (11,4 meses frente a 16,0 meses; p=0,001), con un HR de 1,7 (1,13-2,60; p=0,011). Las variables mayormente asociadas con índice pronóstico nutricional altos son pacientes con sesenta años o menos; ECOG cero, índice de masa corporal ≥25 Kg/m2 y albúmina sérica >3,5g/dL (x² < 0,05). Los pacientes con índice ≥ 40 tienen medianas de supervivencia más altas que pacientes con índice < 40 en las variables seleccionadas con p < 0,05, excepto el índice de masa corporal. Conclusiones: Este trabajo constituye el primer reporte nacional de utilización del índice pronóstico nutricional como pronóstico de supervivencia en pacientes con cáncer de páncreas avanzado(AU)

Background: The nutritional prognostic index is an immuno-nutritional marker that can be useful as a prognostic factor in gastrointestinal tumors. Aim: To evaluate the survival of patients with advanced pancreatic adenocarcinoma treated with chemoimmunotherapy according to the nutritional prognostic index, according to clinical-pathological parameters and treatment. Methods: A retrospective and observational study was carried out in patients who received gemcitabine-oxaliplatin chemotherapy combined with nimotuzumab (n=118), at the Ameijeiras Hospital, between 2014 and 2019. Survival was evaluated by the Kaplan-Meier method, and Cox regression, for determine independent prognostic factors for survival. Results: The selected cut-off point was 40 (52.9 percent sensitivity and 85.7 percent specificity) (p=0,019), with an area under the curve of 0,693. For patients with an index less than 40, survival was lower compared to patients with index ≥ 40 (11, 4 months vs. 16, 0 months; p=0,001), with a HR of 1, 7 (1, 13-2, 60; p=0,011). The variables mostly associated with nutritional prognostic index patients with 60 years or less, ECOG 0, body mass index ≥ 25 kg/m2 and serum albumin >3,5g/dL (x2 < 0, 05). Patients with index ≥ 40 have higher median survival than patients with index < 40 in the selected variables with p < 0, 05, except body mass index. Conclusions: This work constitutes the first national report on the use of the nutritional prognostic index as a prognosis of survival in patients with advanced pancreatic cancer(AU)

Transition from disease to survival: accounts of adolescents who have experienced cancer / A transição da doença para a sobrevivência: relatos de adolescentes que vivenciaram o câncer / La transición de la enfermedad a la supervivencia: testimonios de adolescentes que han sufrido cáncer

Abstract Objective: to understand the transition from disease to survival of adolescents who had experienced cancer. Method: qualitative study, developed with the theoretical framework of symbolic interactionism, conducted with 14 adolescent cancer survivors treated at an outpatient clinic after cancer therapy, in the city of São Paulo. Individual in-depth interviews were performed and recorded, and the data were analyzed and interpreted using the methodological framework of the thematic analysis. Results: four themes were identified: going back to school, being able to live like other adolescents, living in the present moment, and seeking a purpose in life. Conclusion: the transition from disease to cancer survival was full of insecurities, difficulties, and challenges. After the disease, survivors acquire new values and new priorities in life, a reconstruction of the self. They also feel thankful to God and the people who were part of their treatment journey.

Resumo Objetivo: conhecer a transição da doença para a sobrevivência de adolescentes que vivenciaram o câncer. Método: estudo de abordagem qualitativa, desenvolvido por meio do referencial teórico Interacionismo Simbólico, realizado com 14 adolescentes sobreviventes de câncer atendidos em um ambulatório de pacientes fora de terapia na cidade de São Paulo (SP). Foram realizadas e gravadas entrevistas individuais e em profundidade e os dados foram analisados e interpretados pelo referencial metodológico da análise temática. Resultados: quatro temas foram identificados: voltando para a escola; podendo viver como outros adolescentes; vivendo o agora e buscando um propósito na vida. Conclusão: a transição da doença para a sobrevivência do câncer se revelou cheia de inseguranças, dificuldades e desafios. Após a doença, os sobreviventes adquirem novos valores e novas prioridades de vida; uma reconstrução do self; além do sentimento de gratidão a Deus e às pessoas que participaram da trajetória percorrida durante o tratamento.

Resumen Objetivo: conocer la transición entre la enfermedad y la supervivencia de adolescentes que han sufrido cáncer. Método: estudio con enfoque cualitativo, desarrollado a través del referencial teórico del Interaccionismo Simbólico, realizado con 14 adolescentes supervivientes de cáncer atendidos en un ambulatorio, sin terapia, de la ciudad de São Paulo (SP). Se realizaron y grabaron entrevistas en profundidad individuales y los datos fueron analizados e interpretados utilizando el marco metodológico de análisis temático. Resultados: se identificaron cuatro temas: regreso al colegio; poder vivir como otros adolescentes; viviendo el presente y buscando un propósito en la vida. Conclusión: la transición entre la enfermedad y la supervivencia del cáncer se mostró llena de inseguridades, dificultades y desafíos. Después que termina la fase de la enfermedad, los supervivientes adquieren nuevos valores y prioridades en la vida; una reconstrucción del Self; además del sentimiento de gratitud hacia Dios y las personas que participaron del camino recorrido durante el tratamiento.

El cuidado de Enfermería en cáncer infantil: una mirada desde los patrones sociopolítico y emancipatorio / Nursing Care in Childhood Cancer: A Look from the Sociopolitical and Emancipatory Patterns / O cuidado de Enfermagem em câncer infantil: um olhar a partir dos padrões sociopolítico e emancipatório

Introducción: en Enfermería el reconocimiento de los patrones emancipatorio y sociopolítico en la práctica no es evidente. Esta identificación permite la cualificación del cuidado en áreas de gran complejidad como la oncológica, que afecta a población infantil y a sus familias. Objetivo: conocer el significado de los patrones de conocimiento sociopolítico y emancipatorio en los profesionales de Enfermería durante el cuidado de los niños con cáncer y sus familias. Metodología: estudio cualitativo etnográfico en el que se realizaron entrevistas semiestructuradas a diez enfermeros con experiencias entre los seis meses y diecisiete años trabajando con población oncológica pediátrica. Y observaciones no participantes en dos instituciones de salud, una privada y otra pública. Los datos se estudiaron bajo el procedimiento de análisis propuesto por Michael Angrosino, que consta de las fases: gestión de datos, lectura general y clasificación de temas. Resultados: como producto del análisis de la información se establecieron tres grandes temas: contexto de cuidado; cuidado de enfermería; y expresiones de los patrones sociopolítico y emancipatorio en el cuidado. En la discusión se articularon los resultados con la teoría de Sistemas de Imogene King. Conclusiones: a partir de la interacción de los enfermeros con los pacientes y sus familias se logró identificar que estrategias como la educación, el seguimiento, la gestión de casos y de trámites administrativos son formas de fortalecer la gobernanza compartida y la equidad social, los cuales son índices de credibilidad de los patrones sociopolítico y emancipatorio.

Introduction: In Nursing, the recognition of emancipatory and sociopolitical patterns in practice is not evident. This identification allows the qualification of care in areas of great complexity such as oncology, which affects children and their families. Objective: To know the meaning of sociopolitical and emancipatory knowledge patterns in nursing professionals during the care of children with cancer and their families. Methodology: Qualitative ethnographic study in which semi-structured interviews were conducted with ten nurses with experiences between six months and seventeen years working with pediatric oncology population. And non-participant observations in two health institutions, one private and one public. The data were studied under the analysis procedure proposed by Michael Angrosino, which consists of the following phases: data management, general reading and classification of themes. Results: As a result of the analysis of the information, three major themes were established: context of care; nursing care; and expressions of sociopolitical and emancipatory patterns in care. In the discussion, the results were articulated with Imogene King's Systems theory. Conclusions: Based on the interaction of nurses with patients and their families, it was possible to identify that strategies such as education, follow-up, case management and administrative procedures are ways of strengthening shared governance and social equity, which are indices of credibility of sociopolitical and emancipatory patterns.